torstai 28. syyskuuta 2023

Keskeneräisiä ajatuksia elämästä anafylaksian kanssa

Vähän ennen juhannusta meidän perhe sai tiedon, jota osasimme vähän odottaakin. Tai allergia tiedettiin, mutta vakavuusaste löi kyllä ilmat pihalle ja tekee sitä välillä edelleen. Pienellä on hengenvaarallinen kananmuna-allergia. Lastenpolilla altistuksessa ensimmäinen pieni määrä kypsää valkuaista aiheutti anafylaksian eli hengenvaarallisen yleisreaktion.

Tätä altistustilannetta edelsi pitkä ja kivikkoinen selvitystie. Tiukka imetysdieetti, ihopistokokeita ja verikoeputkia aikamoinen määrä. Unohtuneita lähetteitä, epäilyjä ja kaiken taustalla oma huutava vaisto, joka käski olla noudattamatta ohjetta "tulla vaikka syöttämään kananmunaa sairaalan aulaan jos niin hermostuttaa". Emme koskaan antaneet kananmunaa lapselle, sillä hän reagoi siihen jo äidinmaidon kautta oksentamalla. 

Olen pureskellut ja niellyt tätä diagnoosia hitaasti ja pala kerrallaan, välillä pitäen kokonaan taukoja. Ei nimittäin ole helppo syötävä. Välillä pelko lamaannuttaa ihan kokonaan. Välillä ajatukset kiertävät kehää, josta ei tunnu pääse pois. Pelkään kuolemaa, pelkään kärsimystä, avuttomuutta ja voimattomuutta. Pelkään, että lapseni ei saa apua silloin kun hän sitä tarvitsisi. En halua lakata elämästä täyttä elämää, mutta välillä haluaisin vain kadota. Laittaa silmät kiinni, vetää peittoa pään yli ja yksinkertaisesti lakata ajattelemasta ja käsittelemästä näitä pelkoja. 

Pelkään myös paljon pienempiä asioita. Sitä, että hän ei voi koskaan mennä kahvilaan kevyin mielin. Tai ravintolaan. Pelkään sitä hetkeä, kun hän saa ensimmäisen kutsun kaverisynttäreille ja meidän pitää ilmoittaa allergiat. Sydän ritisee ihan koko ajan. Olen helpottunut, kun kesä loppui eikä kukaan syö puistossa enää jäätelöä, jossa saattaa olla kananmunaa seassa. 

Kun lapsi oli kotona hoidossa, kaikki oli aika helposti hallittavissa. Mummolatkin tuntuvat turvalliselta ja eväät kulkevat aina mukana siinä missä epipenkin. Välillä olen ollut jopa aika rennolla mielellä. Sitten alkoi päiväkoti ja napanuoraa venytetään enemmän kuin koskaan. On hurjaa "jättää" lapsi toisten käsiin. Mutta hoidon aloituksesta ollaan selvitty tosi hyvin, jopa yllättävänkin hyvin, ja tuntuu, että pieni ihminen on turvassa. Allergiat on huomioitu ja meillä on turvallinen olo. Olen niin onnellinen, että koko päiväkodissa on sellainen käytäntö, että esimerkiksi synttäreitä varten ei saa viedä kotoa mitään syötävää. 

Nyt me olemme lähdössä ulkomaille. Lentokoneella. Lähtöön on monta kuukautta, ja minä olen sekaisin huolesta. Tunnistan ja tiedän oman tapani reagoida, mutta rehellisesti sanottuna tällä kertaa vaihtaisin sen vähän kevyempään settiin kovin mielelläni. 

Tietysti varaudumme kaikkeen ja
teemme etukäteen kaiken mahdollisen (missä lähin sairaala, korvaako vakuutus jos jotain sattuu, miten saa lennolle omat eväät, miten adrenaliini säilyy sopivassa lämpötilassa, riittääkö neljä kynää mukaan, otetaanko allergialääke jo ennalta varalta käyttöön? Mitä pakata viikon ruokatavaroiksi pienelle ihmiselle, entäs mikä on kananmuna espanjaksi, entä kananmunajauhe ja mistä saadaan reseptit ja lääkärintodistukset englanniksi...?) Minä haluan kestää oman huoleni, haluan ottaa siitä niskalenkin ja opettaa lapselleni, että hän voi elää täyttä elämää allergiasta huolimatta. 

Mutta voi kuinka se on vaikeaa. Välillä kohtuuttoman vaikeaa. 

Jos luit tänne asti, haluan vielä sanoa sen, että jos joskus joudut tilanteeseen, jossa mietit pistääkö adrenaliinipiikki vai ei – pistä. Älä jätä pistämättä. Jos vähänkään mietit, pitäisikö, pistä. Se voi pelastaa hengen ❤️ Ensin pistos, sitten 112.
Ihan joka kerta.